«¿Me estas diciendo que el gobierno estadounidense ha estado entregando patentes de genes de partes del cuerpo humano?» Así comenzó la conversación que dio inicio a uno de los casos más importantes de la intersección de la ciencia y los derechos civiles. Tania Simoncelli es una asesora científica que trabaja para la Unión Americana de Libertades Civiles (ACLU, por sus siglas en inglés). En su TED Talk, Simoncelli -en conjunto a su colega Chris Hansen- cuenta la historia de la demanda que radicó a una de las compañías de biomedicina más grandes de los Estados Unidos que se dedica a patentar genes humanos.

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El tema de las patentes genéticas es controversial en sí pero más conflictivo es el patentar del «ADN aislado», que se define como una parte de ADN que se separa de una célula. Los que respaldan estas patentes reclaman que no están patentando el cuerpo de ningún individuo en particular sino que están usando un gen aislado. El problema de estas patentes es que prohíben que el individuo entregue su gen (si ha sido patentado) a otro laboratorio para investigar cualquier mutación que pueda estar relacionada con alguna enfermedad como el cáncer, sin el permiso del titular de la patente. También implica que el titular tiene el derecho de omitir o restringir el uso de el gen en investigaciones o pruebas clínicas.

Para Simoncelli y Hansen estaba claro que estas empresas privadas, titulares de las patentes, estaban impidiendo los derechos civiles de las personas y la autonomía del cuerpo humano. Pero, ¿cómo iban a preparar un caso legal siendo novatos en este campo? Empezaron con el precedente que el Tribunal Supremo federal había dejado claro a través de diversos casos en donde determinó que no se pueden patentar las leyes de la gravedad, el agua, y otras leyes naturales. Al haberse declarado estos derechos fundamentales como libres para todos, lógicamente cualquier elemento que se considerara fundamental para la vida, tampoco podía ser patentado. Simoncelli y Hansen utilizaron este argumento para reclamar que el ADN también es una estructura fundamental de la vida y por ende no puede ser patentada. Para lograr establecer esto, Simoncelli y Hansen consultaron con científicos, expertos en patentes, profesionales médicos y abogados, quienes les reafirmaron que en términos de la política tenían razón y -en teoría- con respecto a la ley también, pero que la probabilidad de ganar el caso era menos de 1%. La industria llevaba más de 20 años ofreciendo patentes y hay miles de patentes en torno a los genes humanos.

Al informarse bien decidieron armar el caso como uno de violación de derechos civiles en lugar de un caso típico de patentes. Enfrentándose a argumentos sobre la libertad científica, el progreso medico, y los derechos de pacientes, Simoncelli y Hansen tuvieron que lidiar con muchos obstáculos para poder obtener su victoria. No obstante, fue un gran logro y un gran adelanto dado a que servirá de guía en el futuro a muchos otros casos a medida que la tecnología siga progresando. En palabras de la jueza Sonia Sotomayor durante el caso Association for Molecular Pathology v. Myriad Genetics, Inc.: «El aislamiento en sí no es valioso… es sólo la naturaleza, sentada ahí»(The isolation itself is not valuable… it’s just nature sitting there).

por Daniela Lloveras